Según el Ministerio de Hacienda Ricardo Bonilla, los recursos para la situación de los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia se vuelve cada día más crítica debido a la falta de recursos económicos para asumir las deudas de 2022 y cubrir los valores pendientes de este año, ya que desde julio no se han girado los dineros correspondientes a los presupuestos máximos.
El congresista Andrés Forero en búsqueda de información sobre el pago de los presupuestos máximos, envió un derecho de petición y el ministro de Hacienda aseguró que “estos podrían eventualmente ser programados para el último mes del presente año fiscal, dependiendo del comportamiento de recaudo de los recursos que hacen parte del Presupuesto General de la Nación” explica el documento entregado por el gobierno nacional.
Luz Victoria Salazar, presidente del consejo directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) y Diego Fernando Gil director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) un tema de recursos no puede poner en vilo la salud de los pacientes que son sujetos de especial protección.
Desde hace meses, Salazar y Gil miembros además de la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas/Raras, han llamado la atención sobre la insuficiencia en el cálculo y giro de los recursos y a pesar de los mandatos de la Corte Constitucional no ha ocurrido nada que proteja y garantice la continuidad de los tratamientos para más de 100 mil casos que hoy en día se encuentran en el registro de pacientes con enfermedades poco frecuentes.
Félix Martínez director de la Adres aseguraba que incluso si el Ministerio de Salud ordenará el pago, la ADRES no tiene presupuesto para pagarlos y que, aunque ya están las resoluciones, se está esperando que el @MinHacienda asigne las partidas.
Sin embargo, con la respuesta del Ministerio, dichos desembolsos están en un limbo. “Estamos ante la posibilidad de daños irreversibles e irreparables en la condición de salud de los pacientes que suspenden los tratamientos. Interrumpir y reanudar la terapia de manera aleatoria puede llevar a que los pacientes no respondan de la misma manera, quedando en riesgo de entrar en grave declive e inclusive perder la vida”, dijo Diego Fernando Gil, director ejecutivo de @Fecoer
Nación Colombia
José Alfredo Vital
