Con motivo del cumpleaños número 19 de su hija, María Isabella, un periodista colombiano escribió una emotiva carta en la que no solo rinde homenaje a su fortaleza y alegría, sino que también expone las dificultades que enfrentan las familias en el país para acceder a diagnóstico y tratamiento de enfermedades huérfanas, como la distonía KMT2B.
En el texto, el padre describe a su hija como “fuerza serena, memoria luminosa y alegría que canta”, recordando el largo camino recorrido desde que comenzaron a aparecer síntomas a los cinco años de edad. El diagnóstico de distonía KMT2B, una condición neurológica poco frecuente, llegó después de años de exámenes, consultas y demoras que evidencian la fragmentación del sistema de salud en Colombia.
El autor subraya que, aunque la enfermedad es compleja, no define a María Isabella. Destaca su valentía para vivir con plenitud, su capacidad para inspirar a otros y el apoyo recibido de médicos, terapeutas y amigos. Además, hace un llamado a que las autoridades fortalezcan la atención integral y oportuna para pacientes con enfermedades raras, evitando los “recorridos a ciegas” que muchas familias aún enfrentan.
La carta también es un mensaje de esperanza. El padre expresa confianza en los avances de la ciencia médica y asegura a su hija que siempre contará con su apoyo incondicional. Concluye con una reflexión que trasciende lo personal: “Que esta carta te abrace siempre y recuerde que el amor de tu padre es raíz, fuego y canto”.
